Marcel

Tricuspidalatresie Typ Ia

Am 14.1.98 kam Marcel zur Welt, am 8.6.99 kam er zu uns in Pflege. Er war wirklich ein 'Zwerglein', 17 Monate, ca. 6,5 kg, 69 cm groß. Es hieß, er hätte ein Loch im Herzen, welches noch operiert werden müßte. Er konnte nicht krabbeln, ansatzweise robben (in einzelnen Zügen), selbstständig sitzen auch nicht und hatte große Augen. Nach einigen Monaten 'Body-Buildung' und Kraft-Nahrung hatte er dann Anfang 2000 genug zugelegt, um kräftemäßig und koordinativ ans Laufen zu kommen. Kaum hatte er es geschafft, wurde beim HK festgestellt, dass die Glenn-OP (Hemi-Fontan) bevorstand - man hatte uns mittlerweile aufgeklärt, dass das 'Loch im Herzen' eine inoperabel fehlende Herzkammer war und uns mind. 2 schwere Herz-OPs bevorstehen würden.

Marcel mit ca. 1,5 Jahren

Die erste davon kam im Sommer 2000 im Herzzentrum Bad Oeynhausen. Es war eine schwere Zeit, er tat sich nach der OP schwer mit der Sedierung, mußte eine Woche sediert bleiben, da beim Aufwachen die Drücke zu hoch wurden. Aber auch die Zeit ging vorbei und er entwickelte sich deutlich besser als zuvor. Im Herbst traten wir eine kombinierte Reha-Maßnahme in Bad Oexen an, mit gemischtem Erfolg. Marcel war eine ganze Zeit krank, wog nachher weniger als vorher und brauchte zu Hause eine ganze Zeit, um sich wieder zu erholen. Danach entwickelte er sich auch schlechter als vor der Reha. Allerdings hat er bei der Reha die Hippo-Therapie kennen und lieben gelernt. Da wir zum Glück in der Nähe eine Reitschule mit Hippo-Therapie-Angebot finden konnten, hat er schon diverse glückliche Stunden auf dem (mitunter doch arg hohen) Rücken der Pferde verbracht.

Im Frühjahr kam der nächste wichtige Termin in seinem Kinderleben: der Kindergarten. Trotz seiner Schwerbehinderung tat sich der Regelkindergarten unserer Pfarre nicht schwer, ihn als normales Kind aufzunehmen. Sicherlich die richtige Entscheidung, denn in der Zwischenzeit hat er sich zum hauseigenen Entertainer entwickelt ;-))! Natürlich kann er nicht mit den anderen körperlich mithalten, aber dies gleicht er auf verschiedene Arten wieder aus.

Um so schwerer taten wir uns, als er im Sommer 2001 wieder ins Krankenhaus mußte, zur Fontan-Komplettierung (TCPC). Diesmal ging es mit der Sedierung problemlos, dafür kam er nicht von den Drainagen los, handelte sich sogar einen kleinen Chylo-Thorax ein. Aber auch diesmal kamen wir knapp unter vier Wochen wieder aus dem Herzzentrum Bad Oeynhausen wieder heraus, wenn wir auch noch für 3 Monate eine MCT-Diät (wg. des Chylo-Thorax) einhalten mußten. Marcel ging auch ganz schnell wieder in den KiGa, es war für ihn wichtig, wieder ganz zu Hause zu sein.

Wenn nur die lästigen Schläuche nicht wären...

Insgesamt betrachtet war es unendlich wichtig (gerade auch durch sein verspätetes Eintreten in unsere Familie), dass meine Frau (als miteingewiesene Mutter) als auch ich (als pensionsuntergebrachter Satellit) immer in der Nähe und für ihn erreichbar waren. Seine anfängliche ununterdrückbare Angst vor Krankenhaus und Weißkitteln, die er mit zu uns gebracht hatte, hat sich so komplett gelegt. Er geht heute ganz locker auf die Ärzte zu und sagt ihnen auch seine Meinung, wenn es nötig ist ;-))!

Achtung, Schumi, ich komme ...

Mittlerweile ist er ein (im doppelten Wortsinn) kleiner Schelm, wie er im Buche steht, immer für einen Unsinn gut und dreht seine Umgebung perfekt um den Finger. Sogar die doch recht professionellen Erzieherinnen haben da oft keine Chance gegen ihre von Marcel perfekt manipulierten Gefühle ;-)! Nachvollziehbarerweise muß sich der böse Vater, der nicht immer nur JA-sagen kann (will), öfters bösen Blicken (mitunter auch ausgesprochenen Tadeln) in der Öffentlichkeit erwehren - wie kann man nur so einem lieben REIZENDEN Kerl etwas abschlagen... (und das weiß dieser Mistkerl auch ganz genau - die bühnenreife Show im Aldi, als er sein gewünschtes Modellauto nicht bekam, war -mindestens!- Oskar-reif! Oder beim Abholen vom KiGa - bis zur Tür tobt er noch wie verrückt mit anderen, um auf der Schwelle darnieder zu sinken, da er nicht mehr könne und nach Hause getragen werden müsse - fauler Sack!)

Kegeln auf seinem 4. Geburtstag

Diese Woche beginnt jedenfalls sein Schwimmkurs, auf den er sich schon lange freut! Bisher sind seine Ärzte zum Glück relativ zufrieden mit seinem Zustand (toi, toi, toi), so dass die Aktualisierung dieser Zeilen hoffentlich noch lange auf sich warten läßt!

Bei Fragen etc.: herz [auf] 4bf.de